Counseling en génétique
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• comprendre les plus récentes découvertes et les derniers traitements;
• déterminer la meilleure marche à suivre compte tenu des risques, des objectifs de la famille et des considérations éthiques et religieuses;
• discuter des meilleures options de traitement en tenant compte des risques de récurrence;
• obtenir des aiguillages vers des médecins spécialistes, des réseaux de soutien et de défense des intérêts et autres groupes et ressources.1,2,3
1 Association canadienne des conseillers en génétique. Qu’est-ce qu’un(e) conseiller(ère) en génétique? Oakville, Canada : Association canadienne des conseillers en génétique, http://www.cagc-accg.ca/doc/what%20is%20a%20genetic%20counsellor%20-%20french.pdf
2 Fraser, F.C., Genetic Counseling, American Journal of Human Genetics, 1974; 26:636–61, cité dans : Leeming, W. Looking Back on the Future of Genetic Counselling in Canada, Canadian Bulletin of Medical History/Bulletin canadien d’histoire de la médecine, 2013; 30:1
3 Johns Hopkins National Human Genome Research Institute, Making Sense of your Genes: A Guide to Genetic Counseling, Chicago : National Society of Genetic Counselors, Inc., et Washington : Genetic Alliance; 2008, http://www.kumc.edu/gec/prof/guidetogc.pdf
Le counseling en génétique, c’est la communication avec les patients et familles à propos des questions qui émergent lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie génétique ou qu’il y a un risque de maladie génétique au sein d’une famille. Les conseillers en génétique aident les gens et les familles à :
• comprendre l’information médicale concernant le diagnostic d’un enfant, la façon dont la maladie affectera sa santé et son bien-être, et les traitements et le soutien qui s’offrent à la famille;
• revoir leurs antécédents familiaux et médicaux;
• comprendre comment les maladies génétiques sont transmises d’une génération à l’autre;
• déterminer si des analyses peuvent être effectuées pour dépister une maladie génétique donnée;
• comprendre les risques associés à une maladie donnée;
• comprendre les options offertes en ce qui concerne les thérapies, afin que tous puissent prendre des décisions éclairées; voir la suite…