Il existe peu de données démographiques actuelles sur la santé et le bien-être des jeunes enfants handicapés qui ont besoin de soins constants. Par exemple, on en sait peu sur :

• l’incidence de leur condition sur leur vie et celle de leur famille;
• la mesure dans laquelle ces enfants peuvent participer à la vie de famille, aux programmes de soins et d’éducation à la petite enfance et à la vie communautaire;
• les services et le soutien dont ont besoin les familles de jeunes enfants handicapés.