On ne sait pas combien il y a, au Canada, d’enfants avec des besoins de santé complexes.

Selon les praticiens, les percées technologiques et médicales ont amélioré les chances de survie des enfants nés avec des conditions potentiellement mortelles. De ce fait, plus d’enfants nécessitent des soins communautaires spécialisés. Les enfants qui ont subi un traumatisme grave ou qui sont atteints d’une maladie dégénérative ont aussi des besoins complexes en matière de soins.

Aux États-Unis, environ 12 % à 18 % des enfants ont des « besoins spéciaux en soins de santé »¹. Et la famille de ces enfants doit surmonter toutes les difficultés financières, physiques, affectives, développementales et sociales associées à de tels besoins. Les parents doivent aussi faire face à des enjeux émergents, dont les lacunes en matière de soins, les problèmes de communication, le manque de soutien aux parents et aux soins à domicile, l’absence de continuité des soins et le manque de programmes de répit¹.

¹Dewan, T. et E. Cohen. Children with medical complexity in Canada. Paediatrics & Child Health. 2013, 18(10):518-522. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3907346/, consulté le 17 juin 2017 [en anglais seulement].