Quels sont les services génétiques offerts aux enfants et à leurs familles au Canada?
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Remarques :
*Il s’agit du nombre de généticiens médicaux qui travaillent dans 16 des 17 centres universitaires de soins pédiatriques du Canada. Les généticiens médicaux travaillant à l’École de médecine du Nord de l’Ontario ou dans des centres de soins pédiatriques non universitaires n’ont pas été recensés.
Source: Graphique de l’ICSI adapté des données du Canadian Medical Residency Guide. Medical Geneticists in Canada. 2015, https://www.cma.ca/Assets/assets-library/document/en/advocacy/Medical-Genetics-e.pdf -accessed July 25, 2017 et de l’Association canadienne des conseillers en génétique, Répertoire des membres. (2016). -consulté le 25 juillet 2017.
Au Canada, les services génétiques sont offerts par des cliniques en génétique où travaillent des équipes interdisciplinaires de fournisseurs de soins. Le généticien médical et le conseiller en génétique sont deux membres importants de ces équipes.
Le Canada compte environ 94 généticiens médicaux1, la plupart en Colombie-Britannique, en Alberta, en Ontario et au Québec, mais on en trouve quelques-uns ailleurs au pays. La majorité d’entre eux travaillent dans des centres universitaires et offrent des services aux petites villes ainsi qu’aux régions rurales et éloignées.
Au Canada, c’est l’Association canadienne des conseillers en génétique qui accrédite les conseillers en génétique. En 2016, il y avait environ 320 conseillers en génétique accrédités2.
Parallèlement à ces services génétiques, le Canada compte plusieurs organismes communautaires dont l’objectif est de fournir aux familles vivant avec une maladie génétique de l’information et de l’aide. Le répertoire canadien des groupes de soutien en génétique (http://www.lhsc.on.ca/Patients_Families_Visitors/Genetic_Support_Directory/, consulté le 28 juillet 2017) dénombre 78 organismes de soutien. L’organisme-cadre, la Canadian Organization for Rare Disorders (C.O.R.D.) (http://www.raredisorders.ca/, consulté le 28 juillet 2017) fournit du soutien général et des services de défense des intérêts pour de nombreuses maladies génétiques.
Les services en laboratoire sont l’élément phare des services génétiques offerts. Tous les centres pédiatriques universitaires offrent des services cytogénétiques, moléculaires ou biomédicaux en laboratoire, services qui varient toutefois d’un centre à l’autre.
1The Canadian Medical Residency Guide. Medical Geneticists in Canada. 2015. https://www.cma.ca/Assets/assets-library/document/en/advocacy/Medical-Genetics-e.pdf-consulté le 25 juillet 2017.
22Association canadienne des conseillers en génétique, Répertoire des membres. Juillet 2016, https://www.cagc-accg.ca/?page=125&locale=fr_CA, consulté le 25 juillet 2017.
Signification
Comme la génétique est un domaine clinique en constante évolution, les patients et leurs familles sont confrontés à des problèmes de soins de santé de plus en plus complexes. De nombreuses maladies génétiques requièrent des services de dépistage, de diagnostic et de soutien psychologique. Qu’il s’agisse d’un dépistage génétique ou d’un diagnostic, les parents et les enfants auront beaucoup de questions et nécessiteront des soins spécialisés et une aide adaptée.