Tests de dépistage génétique – la séquençage complet du génome humain – questions pour les cliniciens
Traiter une aussi grande quantité de données soulève une nouvelle série de questions pour les cliniciens:
• Comment évaluer l’utilité clinique et les avantages pour les patients? Les médecins ou les laboratoires cliniques devraient ils fournir l’information génomique sans importance médicale mais ayant des répercussions sociales ou personnelles pour l’enfant (p. ex., les gènes associés à des aptitudes athlétiques ou musicales)?
• Le séquençage complet du génome humain nécessite t il un niveau différent de consentement que d’autres tests de dépistage génétique ou des évaluations médicales?
• Les patients devraient ils être informés des résultats qui n’ont pas de répercussions directes pour eux mais qui peuvent affecter d’autres membres de la famille?
• Les autres membres de la famille devraient ils être informés des découvertes faites lors de l’analyse de la séquence du génome d’un proche qui les affecteront directement?
• Les médecins ou les laboratoires cliniques ont ils le devoir de communiquer avec les patients si les données de la séquence obtenues précédemment montrent par la suite qu’elles auront de graves répercussions médicales pour ces patients?