Signification

Les Nations Unies et l’Organisation mondiale de la santé reconnaissent que la drépanocytose est l’une des plus importantes maladies génétiques au monde. Par conséquent, l’Assemblée générale de l’ONU a demandé aux États membres, dont le Canada, d’appuyer les efforts mondiaux déployés pour lutter contre cette maladie. Ces efforts comprennent la mise sur pied de programmes de santé publique de dépistage néonatal et la réalisation de recherches fondamentales sur la drépanocytose2. Au Canada, certains revendiquent une stratégie nationale sur la drépanocytose et les troubles thalassémiques. Un projet de loi a en effet été déposé à la Chambre des communes en 2011, mais n’a pas progressé au-delà de sa première lecture3. La principale question contestée est le fait que le dépistage détecte aussi les personnes porteuse de la maladie, ce qui peut soulever des dilemmes chez les parents, n’avantage pas nécessairement la santé de l’enfant et, si le diagnostic est mal compris, peut nuire au bien-être psychosocial de la personne porteuse.

²Organisation des Nations Unies, 63e séance, point 155 à l’ordre du jour, résolution adoptée par l’Assemblée générale, 2009, http://www.worldlii.org/int/other/UNGARsn/2008/277.pdf.
³Chambre des communes du Canada, Projet de loi C-221, Loi concernant une stratégie nationale globale sur la drépanocytose et les thalassémies, http://www.parl.gc.ca/HousePublications/Publication.aspx?DocId=5092338&Language=E&Mode=1&File=4