Le processus

La quatrième édition du profil de l’ICSI est une ressource fondée sur le Web où les intervenants de nombreuses disciplines pourront consulter et utiliser de l’information sur de multiples aspects reliés concernant de la santé des enfants. Les modules de ce document seront publiés en ligne, par étape, et mis à jour régulièrement pour faire en sorte que des données courantes et fiables sont utilisées pour témoigner de la santé des enfants au Canada. Cette édition va au-delà de la portée des trois précédentes pour traiter les enjeux émergents en matière de santé infantile, comme la santé et le bien-être des enfants immigrants et réfugiés, les enfants dans le système de soins de santé, la vie active et le poids santé, ainsi que la génétique et la santé pédiatrique.

Le Profil en ligne comporte une foule de données actualisées qui permettront de répondre aux questions qui ont déjà été posées et qui stimulent la curiosité et les nouvelles recherches. En plus de fournir de l’information, le Profil est une ressource éducative et un véhicule de transmission des connaissances sur la santé des enfants et de collecte et d’analyse des données.

Pour élaborer le Profil en ligne, l’ICSI a entrepris des consultations approfondies auprès d’experts en santé infantile partout au pays. Ce processus a été conçu pour faire en sorte que toute l’information (qu’elle soit statistique ou textuelle) soit précise, fiable et utile. Un comité consultatif national interprofessionnel a été formé pour définir la vision globale du Profil en ligne et pour faire en sorte que le contenu est opportun, pertinent et complet. Il fera la révision des ébauches de modules, déterminera les lacunes en matière d’information, recommandera l’utilisation d’indicateurs supplémentaires et contribuera également à la transmission et la dissémination des connaissances Des comités d’experts multidisciplinaires ont été formés pour les modules sur les enfants et les jeunes autochtones, l’iniquité des revenus et la santé et le bien-être des enfants et des jeunes, la santé mentale, les enfants et les jeunes ayant des handicaps, la génétique et la santé pédiatrique, la vie active saine, la santé et le bien-être des enfants immigrants et réfugiés, la petite enfance et les enfants et les jeunes dans le système de soins de santé. Le rôle des comités d’experts est de passer en revue les sources de données et les indicateurs et de déterminer des indicateurs et des sources de données supplémentaires, d’aider à l’interprétation des données, de passer en revue les ébauches de chapitres et d’offrir des conseils sur les sujets qui demandent une expertise particulière.

Comprendre le Profil

Indicateurs

La santé et le bien-être sont mesurés, directement et indirectement, à l’aide d’indicateurs. Le Profil de l’ICSI fait rapport sur une vaste gamme d’indicateurs de santé, en s’appuyant sur des sources de données fiables et validées. Ces données sont présentées pour les enfants et les jeunes jusqu’à l’âge de 24 ans, lorsque ces données sont disponibles.

Lors du choix des indicateurs, il est important de s’assurer qu’ils sont significatifs et qu’ils conviennent à l’objectif poursuivi. En tenant compte des critères utilisés dans plusieurs rapports sur des indicateurs qui concernent les enfants, nous suivrons des lignes directrices pour choisir les indicateurs du Profil, soit :

• Les indicateurs peuvent être des données quantitatives (p. ex., nombre de bébés de petits poids à la naissance en une année donnée) ou qualitatives (p. ex., catégorisation de la satisfaction des jeunes à l’égard de leur taille en une année donnée).

• Les indicateurs peuvent représenter :
o des déterminants de la santé et du bien-être des enfants, c’est-à-dire, ce qui influence la santé et le bien-être

o l’état de santé ou comment se portent les enfants et les jeunes.

• Les indicateurs devraient être pertinent : les indicateurs devraient être directement pertinents pour un ou plusieurs des enjeux relatifs aux déterminants de la santé et du bien-être des enfants ou l’état de santé.

• Les indicateurs devraient être crédibles : les indicateurs et leurs données sous-jacentes devraient être neutres et provenir de sources fiables.

• Les indicateurs devraient être comparables : autant que possible, les indicateurs devraient être comparables dans le temps et à l’échelle des compétences.

• Les indicateurs doivent être clairement présentés et faciles à comprendre.

• Les indicateurs doivent être sensibles : ils doivent être suffisamment sensibles pour signaler des changements positifs rapidement et pour donner un signal avant-coureur des problèmes, autant que possible.

• Les indicateurs doivent être accessibles : les données devraient être disponibles, autrement la production des données devrait être techniquement et financièrement réalisable, que ce soit par de nouvelles analyses des données existantes ou une nouvelle collecte de données (p. ex., surveillance environnementale, surveillance de la santé).

• Il est possible que des données ne soient pas disponibles pour tous les indicateurs présentés. Dans ce cas, ces indicateurs seront identifiés puisqu’un des objectifs de notre travail sera d’aider à repérer les importantes lacunes en matière d’information.

Déterminants de la santé

Le Profil de l’ICSI examine plusieurs facteurs différents qui peuvent influencer la santé et le bien-être des enfants et des jeunes. Les facteurs sociaux, économiques et politiques, les facteurs psychologiques, génétiques et biologiques, les habitudes de santé personnelles, les ressources dans la communauté et l’environnement physique déterminent tous la santé des enfants et des jeunes (Comité consultatif fédéral-provincial-territorial sur la santé de la population, 1994). À ce titre, ces facteurs sont décrits comme des « déterminants de la santé ». Une approche par les déterminants de la santé cible la santé au niveau de la population plutôt qu’au niveau individuel et permet d’exploration de tendances et de variations à l’intérieur et à l’échelle des populations et d’une période donnée.

Développement de l’enfant

Le Profil gravite autour du point de vue du développement de l’enfant. Il décrit ce dont les enfants ont besoin de leurs environnements sociaux et physiques à différents âges pour se développer sainement.

Regroupement des modules

Le Profil sera le lieu de dépôt des modules, chacun explorant et étudiant un domaine différent de la santé, du bien-être et du fonctionnement des enfants. Cette édition en ligne ne se présentera pas de la même manière que les éditions imprimées; chaque module sera plutôt approfondi, écrit et publié dès que le financement de son contenu est acquis, ce qui permettra au Profil d’évoluer et de s’enrichir continuellement et d’offrir à sa base d’utilisateurs les documents les plus actuels, les plus informés et les plus complets disponibles.

Données

L’information du Profil de l’ICSI provient de sources traditionnelles comme les données de recensement, les statistiques de l’état civil (naissances et décès) et les données d’hospitalisation. Elles sont également puisées dans les sondages menés auprès de la population à l’échelle nationale et provinciale et dans les conclusions de recherche revues par des pairs.

La sélection des sources de données suit ces lignes directrices :

• Les données sont fondées sur la population.

• Les indicateurs sont décrits soit d’après une analyse primaire d’une source de données fondée sur la population ou de sources publiées (fondées sur des données fondées sur la population).

• Les données sont présentées à l’échelle nationale et par province et territoire, autant que possible.

• S’il n’y a pas de données à l’échelle nationale et par province et territoire, mais qu’un sous-ensemble de compétences ou une province, un territoire ou une compétence a des données foncées sur la population, alors ces données sont utilisées pour décrire les indicateurs afin d’illustrer les enjeux importants. La source des données et leur représentativité sont établies clairement.

• S’il n’y a pas de données à l’échelle nationale et par province et territoire ou d’un sous-ensemble de compétences ou une seule province ou un seul territoire, mais qu’une recherche a été publiée dans un journal révisé par les pairs pour décrire un enjeu important, cette information sera présentée. La source d’information et sa représentativité sont établies clairement.

• S’il n’y a pas de données à l’échelle nationale et par province et territoire, d’un sous-ensemble de compétences ou d’une seule province ou d’un seul territoire ou d’une recherche publiée et révisée par les pairs pour décrire un enjeu qui est reconnu important par les experts, cette information est présentée comme étant une lacune en matière d’information.

• Tous les résultats seront référencés et liés à leur source originale.

Présentation de l’information

Le Profil sera présenté en ligne sur le portail Web. La présentation de l’information, y compris les graphiques et les chiffres, sera normalisée autant que possible pour faire en sorte que la présentation du matériel est claire et compréhensible. Chaque module présenté sur le portail en ligne aura la même apparence; toutefois, plusieurs modèles seront préparés et utilisés pour présenter l’information de façon convenant aux données ou aux indicateurs présentés. L’utilisateur aura diverses façons de saisir l’information; par exemple, il pourrait télécharger un module complet ou une présentation d’un indicateur en particulier, imprimer des versions PDF, accéder à des « fiches documentaires » sur des sujets précis ou lier les données utilisées pour créer un graphique. Plusieurs stratégies de transfert de connaissances seront employées pour atteindre le public cible de diverses façons. Le public visé par le profil est varié, ce sont des professionnels de plusieurs domaines comme la santé, les services sociaux, les politiques sociales; des éducateurs, des cliniciens; des décideurs, pour n’en nommer que quelques-uns.

Des lignes directrices seront suivies pour la présentation de graphiques et de chiffres :

• Les données utilisées pour créer chaque graphique accompagnent le graphique.

• Lorsque le graphique illustre des pourcentages ou des proportions, l’axe vertical sera 100 %, 50 % ou 10%. Le lecteur peut donc plus facilement comparer les graphiques.

• Lorsque le graphique représente l’information par province et territoire, les données pour le Canada seront présentées parallèlement à celles des provinces et territoires dans une autre couleur ou un autre format.

• Toute l’information utilisée pour créer un graphique sera accessible, à partir d’un lien vers le tableur correspondant contenant les chiffres.

• La taille de l’échantillon (n) sera incluse puisque le nombre est souvent important pour l’interprétation du graphique.

• Les remarques des sources originales seront liées directement au graphique, ainsi que toute autre remarque nécessaire.

• Toutes les sources seront citées au complet.